Relier les points

Sommaire

Les systèmes de santé du Canada génèrent et collectent une grande quantité de données, mais les efforts déployés pour partager efficacement ces données au-delà des frontières provinciales, territoriales et régionales ont été largement infructueux. Pourtant, si la capacité de partage était renforcée et facilitée à l’échelle nationale, les avantages potentiels seraient considérables: le partage pourrait améliorer la qualité des soins de santé, accroître l’efficacité et la rentabilité de la fourniture de ces soins, et faire progresser la recherche et l’innovation ainsi qu’améliorer les vies.

L’accroissement du partage des données est associé à des risques comme les atteintes potentielles à la vie privée et à la cybersécurité, la stigmatisation et les biais, l’aggravation de la fracture numérique, les utilisations secondaires involontaires des données sur la santé et un fardeau supplémentaire pour les professionnels de la santé. Toutefois, il est possible de les atténuer par une mise en œuvre réfléchie. En même temps, en l’absence d’un plus grand partage des données sur la santé, les effets négatifs s’aggraveront, affectant la gestion des systèmes de santé, entravant la surveillance et les interventions de santé publique, exacerbant les inégalités existantes en matière de santé et limitant les possibilités conférées par la recherche et l’innovation.

Avec les perspectives et les informations appropriées, le Canada peut moderniser son approche actuelle du partage tout en continuant à protéger la confidentialité des renseignements personnels sur la santé des personnes vivant au Canada. Une mise en œuvre réfléchie, qui instaure la confiance et donne la priorité à la transparence, sera essentielle.

Relier les points examine les possibilités d’optimiser le partage des données sur la santé au Canada. Il met l’accent sur les avantages et les risques associés à l’intensification de cet échange, sur les considérations juridiques et réglementaires liées à la gouvernance des données sur la santé, et sur les possibilités de mettre en œuvre des solutions qui facilitent le partage entre les organisations, les provinces/territoires et le pays, tout en protégeant les renseignements personnels des patients.

Commanditaire :

Agence de la santé publique du Canada

Question :

Quelles sont les possibilités d’utiliser au maximum les avantages de l’échange de données sur la santé ?

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Le partage des données sur la santé n’est pas une question politique nouvelle au Canada. Depuis des décennies, les institutions sanitaires collectent et stockent des renseignements personnels sur la santé, créant ainsi des dépôts de données riches, mais fragmentés. Des investissements importants ont été réalisés dans le but ultime de relier ces dépôts et de faciliter l’échange de données. L’infrastructure canadienne des technologies de l’information en matière de santé est désormais bien établie. Le problème, c’est qu’elle n’est pas exploitée efficacement pour générer les avantages escomptés à grande échelle. Les réseaux de partage existants visant à rehausser les soins cliniques, les améliorations et les innovations des systèmes de santé, la santé publique et la recherche restent trop dispersés pour constituer un système pancanadien exhaustif de partage des données sur la santé. Pourtant, le succès de certaines de ces initiatives laisse penser que les conditions sociales, politiques et culturelles qui entravent le partage ailleurs entretiennent inutilement la sous-performance systémique. Ces conditions sont de plus en plus intolérables au vu des systèmes de santé qui s’approchent des niveaux critiques en ce qui concerne l’accessibilité, la qualité et l’équité.

Constatations du rapport

L’échange efficace de données sur la santé peut améliorer les performances des systèmes de santé lorsqu’ils sont en crise.
En améliorant le partage des données sur la santé, le Canada a la possibilité de mettre en place un système de santé apprenant.
Des initiatives de partage des données sur la santé menées à petite échelle ont démontré des avantages, mais une coordination à grande échelle sera nécessaire pour les déployer.
Les coûts financiers initiaux de la mise en œuvre des systèmes de partage de données seront probablement compensés par les avantages économiques qui en résulteront, même à moyen terme.
L’amélioration du partage des données sur la santé au Canada offrirait de nombreux avantages pour les patients, les professionnels de la santé, la recherche en santé et les systèmes de santé.
Les risques et les inconvénients potentiels associés au partage des données sur la santé peuvent être atténués par une mise en œuvre prudente et l’instauration de la confiance grâce à la mobilisation du public.
Il est probablement plus risqué de ne pas accroître le partage des données sur la santé au Canada que l’inverse.
Plusieurs pays ont créé des systèmes pour partager les données des patients entre les différents milieux de soins, permettre aux patients d’accéder à leurs informations de santé et fournir des données au profit de la recherche, de la santé publique, de la gestion des systèmes de santé et de l’innovation.
La mise en œuvre réussie d’un système de partage des données sur la santé repose sur un engagement public précoce et soutenu, des approches progressives et des incitations financières ou des mandats pour encourager la participation.
Le passage d’un modèle de conservation à un modèle d’intendance de la gouvernance des données sur la santé peut nécessiter une réforme juridique, mais il est possible d’opérer ce changement dans le cadre des régimes réglementaires existants.
L’amélioration du partage des données sur la santé pourrait nécessiter une révision des régimes de protection de la vie privée en vigueur au Canada.
La stratégie pancanadienne en matière de données sur la santé devra aborder les questions fondamentales de compétence afin de garantir que les gouvernements à tous les niveaux soient sur la même longueur d’onde dans leurs approches de la gouvernance de telles données.
Pour réussir, une approche collective et collaborative de la gouvernance des données de santé est nécessaire.