Communiqué

Surmonter la culture de prudence est essentiel pour augmenter le partage de données sur la santé au Canada : Rapport du comité d’experts

Les obstacles à un plus grand partage de données sur la santé au Canada sont fondamentalement sociaux et politiques. Dans ce contexte, un nouveau rapport d’un comité d’experts du CAC explique en quoi le fait de surmonter cette culture de la prudence pourrait conférer des avantages considérables aux patients, aux chercheurs et aux fournisseurs de soins de santé. Relier les points montre qu’il est possible de protéger la vie privée des patients tout en mettant en place des systèmes solides de partage de données et que l’absence continue d’amélioration de ce partage pourrait aggraver les effets négatifs existants.

« Les systèmes de santé frôlent la crise sur le plan de l’accessibilité, de la qualité et de l’équité, » a déclaré le docteur Chaim Bell, président du comité d’experts. « Les données sur la santé et leur partage offrent pourtant la possibilité d’améliorer les résultats pour les patients, la santé de la population et le maintien en place du personnel en permettant l’amélioration continue du système de santé qui génère de nouvelles connaissances. »

Il a été démontré que le partage de données sur la santé permet de réduire les tests inutiles, le temps passé à ressaisir les informations et les hospitalisations évitables. Alors que les systèmes de santé du Canada sont confrontés à de graves problèmes de capacité, ces gains d’efficacité ont le potentiel d’améliorer les soins aux patients, d’accroître la rentabilité de la fourniture des soins, de développer les capacités de recherche dans le domaine de la santé et d’encourager la productivité et l’innovation.

Le Canada excelle dans le partage de données sur la santé à des fins de recherche. Il est donc possible, avec une coordination élargie, de s’appuyer sur l’expérience des réseaux de partage existants à plus petite échelle au niveau national, et de tirer des enseignements d’initiatives en ce sens à l’étranger. D’autres possibilités de coordonner le partage de données entre les secteurs sont explorées dans le rapport.

L’accroissement du partage n’est pas dénué de risques, notamment en ce qui concerne les atteintes potentielles à la vie privée, la stigmatisation et les biais, l’élargissement de la fracture numérique et le fardeau supplémentaire pour les professionnels de la santé. Toutefois, l’absence d’amélioration du partage pourrait exacerber les inégalités de santé existantes, entraver la surveillance et les interventions en matière de santé publique et limiter les possibilités sur le plan de la recherche et de l’innovation. L’atténuation des risques est possible grâce à une mise en œuvre réfléchie qui instaure la confiance et donne priorité à la transparence.

« Le Canada est bien placé pour faire évoluer son approche actuelle du partage de données sur la santé, tout en continuant de protéger les informations de santé personnelles des patients, » a déclaré Eric M. Meslin, Ph. D., MSRC, MACSS, IAS.A, président-directeur général du CAC. « Le présent rapport détaille les différentes opportunités qui pourraient faire progresser le partage de données sur la santé au Canada et alimenter l’effort collectif de réseautage, au bénéfice de la santé et du bien-être de la population du pays. »

Relier les points examine les possibilités d’optimiser le partage de données sur la santé au Canada. Il met l’accent sur les avantages et les risques associés à l’augmentation de cet échange, sur les considérations juridiques et réglementaires liées à la gouvernance des données sur la santé et sur les possibilités de mettre en œuvre des solutions facilitant le partage entre les organisations et les autorités sanitaires fédérales, provinciales et territoriales, tout en protégeant la vie privée des patients.