L’accès aux données sur la santé et aux données connexes au Canada

La question 

Quel est l’état actuel des connaissances relatives à l’accès en temps opportun aux données sur la santé et sur les conditions sociales pour la recherche sur la santé et l’innovation du système de santé au Canada?

Principales constatations

Le rapport intitulé L’accès aux données sur la santé et aux données connexes au Canada aborde les questions suivantes : défis technologiques et méthodologiques de l’accès aux données; avantages et risques d’un tel accès; considérations juridiques et éthiques; pratiques exemplaires en matière de gouvernance en vue de l’accès aux données. Ce rapport fournit des connaissances sur lesquelles s’appuieront les décideurs, administrateurs, cliniciens et chercheurs dans les domaines liés à la santé, afin d’améliorer les services de santé et services sociaux offerts à la population.

• Pour effectuer des recherches efficaces à partir de données sur la santé et données connexes, il faut rassembler des sources de données disparates. La fourniture de ces données sous une forme « prête à analyser », qui permet d’en déduire des relations statistiques ou des modèles, constitue un défi méthodologique majeur.
• Des données probantes montrent qu’un accès en temps opportun aux données permet d’effectuer des recherches importantes et de grande qualité qui peuvent avoir des effets majeurs sur les soins de santé et la santé des Canadiens en général.
• Le risque de torts potentiels résultant de l’accès à des données est réel mais faible. Le niveau de risque peut être encore abaissé grâce à des mécanismes de gouvernance efficaces.
• L’accès en temps opportun aux données est entravé par des structures juridiques variables et des interprétations différentes des termes données identificatoires et dépersonnalisation d’un endroit à l’autre. Au lieu de classer les données de manière rigide selon qu’elles constituent ou non des données identificatoires, il est utile de voir la dépersonnalisation comme un continuum et de régler les contrôles d’accès en conséquence.
• Des données probantes montrent que les entités qui sont les meneurs dans le domaine agissent de plus en plus comme intendantes plutôt que comme simples dépositaires des données. Un facteur central du succès de cette évolution réside dans l’adoption de bonnes pratiques de gouvernance, en particulier en ce qui concerne la protection de la vie privée, la recherche, l’information et les réseaux.