L’accès aux données sur la santé et aux données connexes au Canada

Sommaire

Les Canadiens se préoccupent beaucoup des soins de santé pour eux-mêmes, les membres de leur famille et leur collectivité. Des recherches fondées sur des données de grande qualité sont essentielles pour que le système de soins de santé donne les meilleurs résultats possibles. Une grande partie des données utiles pour la recherche en santé résulte d’interactions avec le système de santé — chaque interaction d’un patient avec un médecin, un pharmacien, un technicien de laboratoire ou avec le personnel d’un hôpital produit des données. Depuis quelques années, la quantité et la variété des données sur la santé connaissent une croissance exponentielle. De plus, les progrès de la technologie de l’information suscitent de nouvelles manières de gérer ces données. Il est important pour le Canada et les Canadiens de connaître les meilleures façons d’accéder à ces données, de les conserver et de les gérer.

Soucieux de disposer des données probantes les plus récentes sur le sujet, les Instituts de recherche en santé du Canada (IRSC) ont demandé au CAC d’évaluer l’état actuel des connaissances relatives à l’accès en temps opportun aux données sur la santé et aux données connexes, qui sont importantes à la fois pour la recherche sur la santé et l’innovation du système de santé.

Principales constatations

Le rapport intitulé L'accès aux données sur la santé et aux données connexes au Canada aborde les questions suivantes : défis technologiques et méthodologiques de l’accès aux données; avantages et risques d’un tel accès; considérations juridiques et éthiques; pratiques exemplaires en matière de gouvernance en vue de l’accès aux données. Ce rapport fournit des connaissances sur lesquelles s’appuieront les décideurs, administrateurs, cliniciens et chercheurs dans les domaines liés à la santé, afin d’améliorer les services de santé et services sociaux offerts à la population.

• Pour effectuer des recherches efficaces à partir de données sur la santé et données connexes, il faut rassembler des sources de données disparates. La fourniture de ces données sous une forme « prête à analyser », qui permet d’en déduire des relations statistiques ou des modèles, constitue un défi méthodologique majeur.
• Des données probantes montrent qu’un accès en temps opportun aux données permet d’effectuer des recherches importantes et de grande qualité qui peuvent avoir des effets majeurs sur les soins de santé et la santé des Canadiens en général.
• Le risque de torts potentiels résultant de l’accès à des données est réel mais faible. Le niveau de risque peut être encore abaissé grâce à des mécanismes de gouvernance efficaces.
• L’accès en temps opportun aux données est entravé par des structures juridiques variables et des interprétations différentes des termes données identificatoires et dépersonnalisation d’un endroit à l’autre. Au lieu de classer les données de manière rigide selon qu’elles constituent ou non des données identificatoires, il est utile de voir la dépersonnalisation comme un continuum et de régler les contrôles d’accès en conséquence.
• Des données probantes montrent que les entités qui sont les meneurs dans le domaine agissent de plus en plus comme intendantes plutôt que comme simples dépositaires des données. Un facteur central du succès de cette évolution réside dans l’adoption de bonnes pratiques de gouvernance, en particulier en ce qui concerne la protection de la vie privée, la recherche, l’information et les réseaux.