Experte en vedette : Bartha Maria Knoppers, O.C., O.Q., MSRC, MACSS

Bartha Maria Knoppers, Ph. D. (Droit médical comparé, Sorbonne, France), est professeure titulaire et directrice du Centre de génomique et politiques du Département de génétique humaine de la Faculté de médecine de l’Université McGill. Elle est titulaire de la Chaire de recherche du Canada en droit et médecine (niveau 1, depuis 2001) et fondatrice du Public Population Project in Genomics and Society (P³G) et de CARTaGENE, la biobanque basée sur la population québécoise. Elle est également membre fondatrice de la Global Alliance for Genomics and Health.

Parmi plusieurs autres distinctions et prix, Mme Knoppers a été nommée commandeure de l’Ordre de Montréal en 2016, s’est vue décerner la médaille Paul-André Crépeau en 2015 pour son travail dans le domaine du droit médical comparé et a été élue membre de l’Académie des grands Montréalais en 2014, secteur scientifique, par la Chambre de commerce du Montréal métropolitain. Elle a été sacrée championne de la génétique par la Fondation canadienne Gène Cure en 2013 et elle s’est vue remettre le prix Montréal Invivo, secteur des sciences de la vie et des technologies de la santé, en 2012. Mme Knoppers est membre de la Société royale du Canada et de l’Académie canadienne des sciences de la santé et porte le titre d’officière de l’Ordre du Canada (O.C.) et de l’Ordre du Québec (O.Q.).

QUESTIONSQ: Qu’est-ce qui vous a d’abord attirée vers le droit, l’éthique et la génomique? Lorsque vous avez entrepris vos études postsecondaires, quel genre de carrière envisagiez-vous?

Je travaillais à une thèse de doctorat sur la poésie surréaliste et contestataire lorsque, au milieu des bouleversements politiques des années 1970, j’ai bifurqué pour mettre en action l’approche adoptée dans ce genre littéraire, une approche qui fait éclater les limites établies. Ce qui m’intéressait particulièrement lorsque j’ai entrepris mes études doctorales en droit médical comparé, c’était l’étude et l’analyse des effets d’une technologie émergente (c.‑à-d., la fécondation in vitro) sur les responsabilités des médecins par rapport à leurs patients et aux droits des enfants dans un contexte de recherche. Il n’existait pas de précédents au regard de cette forme de « création » d’êtres humains. Je ne m’étais pas imaginé un parcours de carrière autre que celui de ne pas m’ennuyer.

Q: Quel est le but de vos recherches?

Préparer une politique pour encadrer la gestion des enjeux internationaux liés à la génomique et à la santé devient au bout du compte contextuel et culturel, puisqu’on ne peut parvenir à un consensus ou à un cadre commun sans comprendre les implications sociohistoriques et culturelles des normes éthiques et des droits légaux communs. D’où la nécessité de voyager (soupir), de rencontrer des chercheurs d’autres pays et de disciplines différentes et de communiquer avec eux pour préparer une telle politique. Cela exige du temps et de la confiance.

Q: Vous êtes très impliquée dans les questions internationales liées à la génomique et à la santé. Pourriez-vous nous faire part d’un ou deux faits saillants de votre carrière?Avoir participé à la préparation de la Déclaration universelle sur le génome humain et les droits de l’homme de 1997 de l’UNESCO constitue le défi le plus fascinant et le plus complexe de ma carrière dans le domaine de l’élaboration des politiques internationales. L’autre fut la création de CARTaGENE, la biobanque de la population québécoise (18 comités d’éthique de la recherche!) en 2007 et de sa contrepartie internationale, P³G (Public Population Project in Genomics and Society), cette dernière servant à harmoniser de manière prospective les études populationnelles afin que leurs données puissent être mises en commun dans le futur.Q: Le CAC vous est familier, ayant été membre du comité d’experts sur l’accès en temps opportun aux données sur la santé et sur les conditions sociales pour la recherche sur la santé et l’innovation du système de santé (2015). Vous avez aussi récemment joint le conseil d’administration du CAC (ayant été nommée par la ministre des Sciences), qui est chargé d’établir l’orientation stratégique du CAC. Qu’est-ce qui vous a motivé à prendre part à cet aspect du processus du CAC?

Je suis une spécialiste des sciences sociales ayant une formation juridique et travaillant avec des chercheurs en génomique fondamentale et en bio-informatique ainsi qu’avec des cliniciens, alors j’ai une expérience qui couvre l’éventail des domaines d’intérêt des Académies. Le travail du CAC me permet de faire partager mon expérience et, je l’espère, de fournir certains éclairages intégrés.

Q: Lisez-vous ou regardez-vous quelque chose actuellement pour le plaisir?

Je suis actuellement au beau milieu de la « saison des subventions » [rédaction de demandes de subventions], alors il ne me reste pas de temps en ce moment pour le plaisir ou les choses légères. Je peux lire presque n’importe quoi, quoique j’aie un certain penchant pour la fiction ― la voie d’évasion idéale pour échapper aux difficultés posées par les technologies émergentes.