SURMONTER LES OBSTACLES : TENIR LA PROMESSE DE LA THÉRAPIE GÉNIQUE

Janet Rossant, Ph. D., C.C., MSRC

Présidente,
Fondation Gairdner
(Toronto, Ont.)

Janet Rossant, C.C., MSRC, est chef émérite de la recherche au SickKids Research Institute, scientifique principale au programme de biologie du développement et des cellules souches de l’Hospital for Sick Children et une spécialiste de renommée mondiale de la biologie du développement. Elle a fait de SickKids un centre de pointe mondial en matière de recherche génétique. Mme Rossant est également professeure au Département de génétique moléculaire de l’Université de Toronto et a entamé son mandat de présidente et directrice scientifique de la Fondation Gairdner en 2016.

Elle a fait sa formation aux universités d’Oxford et de Cambridge, au Royaume-Uni. En 1977, elle est venue faire carrière au Canada, initialement à l’Université Brock, puis, de 1985 à 2005, au Samuel Lunenfeld Research Institute de l’hôpital Mount Sinai, à Toronto. Ses recherches visent principalement à comprendre, par le biais de techniques de manipulation cellulaire et génétique, les facteurs génétiques qui contrôlent le développement normal et anormal de l’embryon précoce de la souris. Son intérêt pour l’embryon précoce a mené à la découverte d’un nouveau type de cellule souche placentaire, la cellule trophoblastique souche.

Mme Rossant a reçu de nombreux prix en reconnaissance de ses contributions scientifiques, dont le 10e prix ISTT de l’International Society for Transgenic Technologies, la médaille Ross G. Harrison (prix de reconnaissance pour l’ensemble de ses réalisations) de l’International Society of Developmental Biologists, le prix Killam des sciences de la santé, le prix March of Dimes de la biologie du développement, la médaille Conklin de la Society for Developmental Biology et le prix Michael Smith de la recherche en santé des IRSC, la récompense la plus prestigieuse accordée au Canada en recherche en santé. Elle est fellow de la Royal Society of London et de la Société royale du Canada, et associée étrangère de la National Academy of Science des États-Unis. Mme Rossant a reçu le prix Gairdner Wightman Canada en 2015, la première femme à se voir décerner cette distinction.

Elle est une membre active des communautés internationales de la biologie du développement et des cellules souches et a contribué aux discussions scientifiques et éthiques associées aux enjeux publics soulevés par la recherche sur les cellules souches. Janet Rossant a présidé le groupe de travail des Instituts de recherche en santé du Canada sur la recherche sur les cellules souches, lequel a établi les lignes directrices qui encadrent la recherche financée par les IRSC dans ce domaine.

décembre 2, 2020
11h00 - 11h05

MOT DE BIENVENUE ET ALLOCUTION D’OUVERTURE

Oratrice

décembre 3, 2020
11h30 - 12h15

Principales constatations du rapport du comité d’experts du CAC sur l’approbation et l’utilisation des thérapies géniques somatiques au Canada

Présidente, Comité d’experts sur l’approbation et l’utilisation des thérapies géniques somatiques au Canada

décembre 3, 2020
11h50 - 12h15

DISCUSSION EN GROUPE AVEC LE COMITÉ D’EXPERTS DU CAC sur l’approbation et l’utilisation des thérapies géniques somatiques au Canada

Présidente, Comité d’experts sur l’approbation et l’utilisation des thérapies géniques somatiques au Canada

décembre 3, 2020
13h40 - 14h40

À VENIR : L’AVENIR DE L’ÉDITION GÉNIQUE ET DES THÉRAPIES GÉNIQUES

Oratrice

Rob Annan, Ph. D.

Président et chef de la direction,
Génome Canada
(Ottawa, Ont.)

À titre de président et chef de la direction de Génome Canada, M. Annan, Ph. D., dirige une stratégie globale qui fait valoir la valeur et le potentiel de la génomique au Canada auprès des principaux intervenants, tout en faisant mieux connaître l’organisme au public, à l’échelle nationale et internationale. Il occupait auparavant le poste de vice-président, Affaires publiques et Communications, à Génome Canada.

En sa qualité de stratège en innovation et de solide communicateur, M. Annan discute avec des représentants de gouvernements, d’organisations et d’établissements partout au Canada de la stratégie en matière de recherche et donne régulièrement des conférences devant des auditoires publics et privés du Canada. En tant qu’associé du Forum des politiques publiques, il a dirigé des projets et organisé des discussions sur la politique canadienne en matière de recherche et d’innovation. Pendant les sept années où il a travaillé à Mitacs, M. Annan a contribué, dans son rôle de dirigeant principal de la recherche, à bâtir l’histoire de cette réussite canadienne dans la conception et la mise en œuvre de programmes d’innovation à orientation prédéterminée.

Pendant plusieurs années, M. Annan a été membre bénévole du conseil d’administration de Parlons sciences, un organisme de bienfaisance national voué une meilleure littératie en sciences, en technologie, en ingénierie et en mathématiques (les STIM) chez les élèves de la maternelle à la 12e année. Il est titulaire d’un doctorat en biochimie de l’Université McGill et de grades de premier cycle en anglais de l’Université Queen’s et en biologie de l’Université de Victoria.

décembre 3, 2020
13h40 - 14h40

À VENIR : L’AVENIR DE L’ÉDITION GÉNIQUE ET DES THÉRAPIES GÉNIQUES

Modérateur

Ubaka Ogbogu, J.S.D., LL. B.

Professeur agrégé, Faculté de droit et Faculté de pharmacie et de sciences pharmaceutiques,
Université de l’Alberta
(Edmonton, Alb.)

Ubaka Ogbogu est professeur agrégé à la Faculté de droit et à la Faculté de pharmacie et sciences pharmaceutiques de même que boursier de recherche Katz en droit de la santé et en sciences politiques à l’Université de l’Alberta. Il est titulaire d’un baccalauréat et de diplômes de cycles supérieurs en droit de l’Université de Benin City (Nigeria) et de l’Université de l’Alberta et a complété ses travaux de doctorat sur l’histoire juridique de la politique canadienne sur les vaccins à la Faculté de droit de l’Université de Toronto. Ses travaux de recherche couvrent globalement les répercussions éthiques, juridiques et sociétales des technologies nouvelles et émergentes de recherche biomédicale et de soins de santé, principalement en ce qui concerne la recherche sur les cellules souches, ainsi que les défis éthiques, juridiques et sociaux associés aux systèmes, pratiques et infrastructures actuels de soins médicaux et de santé publique. Il a obtenu plusieurs subventions et mené des recherches sur les cellules souches et les thérapies cellulaires et est membre du Réseau (canadien) de cellules souches. Il a exploré dans ses publications universitaires une large gamme de questions touchant les soins de santé et les politiques scientifiques, notamment les mesures de protection des renseignements personnels sur la santé, les tests génétiques, les biobanques, la recherche sur les cellules souches, la propriété du corps humain, la discrimination génétique, la santé mondiale, la santé publique, la vaccination et les maladies infectieuses et l’éthique de la recherche. Il a également examiné les questions éthiques et juridiques soulevées par les médecines douces et complémentaires.

M. Ogbogu est le lauréat du prix de début de carrière universitaire remarquable 2015 de la Confederation of Alberta Faculty Associations et est membre du prestigieux Institut du droit de la santé de l’Université de l’Alberta.

décembre 3, 2020
11h50 - 12h15

DISCUSSION EN GROUPE AVEC LE COMITÉ D’EXPERTS sur l’approbation et l’utilisation des thérapies géniques somatiques au Canada

Membre, Comité d’experts du CAC sur les thérapies géniques somatiques et les therapies

R. Alta Charo, J.D.

Professeure Warren P. Knowles de droit et de bioéthique, Faculté de droit, Université du Wisconsin
(Madison, É.-U.)

Robin Alta Charo est la professeure Warren P. Knowles de droit et de bioéthique à l’Université du Wisconsin, et est une membre élue de l’American Academy of Arts and Sciences et de la National Academy of Medicine. Elle était membre de la National Bioethics Advisory Commission créée par le président Clinton, et a travaillé à titre d’analyste des politiques à l’Office of Technology Assessment du Congrès, à l’Agence des États-Unis pour le développement international et à la FDA. Elle a coprésidé les comités des National Academies of Sciences, Engineering, and Medicine sur la recherche dans le domaine des cellules souches embryonnaires et dans celui de l’édition du génome humain, et siège maintenant au comité consultatif d’experts de l’Organisation mondiale de la santé sur le développement de normes mondiales pour la gouvernance et la surveillance de l’édition du génome humain, ainsi qu’aux comités permanents des National Academies of Sciences, Engineering, and Medicine sur les questions en matière de technologie scientifique émergente.

décembre 3, 2020
13h40 - 14h40

À VENIR : L’AVENIR DE L’ÉDITION GÉNIQUE ET DES THÉRAPIES GÉNIQUES

Oratrice

Jay Ingram, C.M.

Vulgarisateur scientifique et auteur; ancien coanimateur, émission « Daily Planet » sur la chaîne Discovery
(Calgary, Alb.)

Jay Ingram a animé la première émission scientifique radiophonique au Canada, « Quirks and Quarks », à la CBC, et son pendant télévisé, « Daily Planet », une émission diffusée sur la chaîne Discovery.

Auteur prolifique, M. Ingram a publié 19 livres, dont bon nombre ont été des succès de librairie. Ses livres ont été traduits en 15 langues. Il a rédigé une chronique scientifique pour le Toronto Star pendant 12 ans et a été rédacteur en chef pour le magazine Owl.

De 2005 à 2015, il a assumé la présidence du programme de communication des sciences du Banff Centre. M. Ingram est en outre cofondateur et membre du conseil de Beakerhead, un événement associant les arts et le génie qui a connu sa première édition en septembre 2013 à Calgary.

En 2010, M. Ingram a été fait membre de l’Ordre du Canada pour toute une vie de service en communication scientifique. Il a également reçu la Médaille Sandford-Fleming du Royal Canadian Institute, la Médaille McNeil pour la diffusion de la science auprès du public de la Société royale du Canada, le prix Michael-Smith (maintenant le Prix du CRSNG pour la promotion des sciences), la Médaille du jubilé de diamant de la reine Elizabeth II et six diplômes honorifiques.

décembre 3, 2020
13h40 - 14h40

À VENIR : L’AVENIR DE L’ÉDITION GÉNIQUE ET DES THÉRAPIES GÉNIQUES

Orateur

Michel Sadelain, M. D., Ph. D.

Directeur, Centre de l’ingénierie cellulaire;
Chaire, Stephen et Barbara Friedman;
Membre, Programme d’immunologie;
Membre, Départements de médecine et de pédiatrie;
Memorial Sloan-Kettering Cancer Center
(New York, É.-U.)

Michel Sadelain, M. D., Ph. D., est le directeur du Centre de l’ingénierie cellulaire et le titulaire de la Chaire Stephen et Barbara Friedman au Memorial Sloan-Kettering Cancer Center. Il est membre du programme d’immunologie et des départements de médecine et de pédiatrie.

La recherche de Dr Sadelain est concentrée sur l’ingénierie cellulaire humaine et la thérapie génique pour traiter le cancer et les maladies sanguines héréditaires. Son laboratoire a fait plusieurs contributions fondamentales au domaine des récepteurs antigéniques chimériques (CAR), de leur conceptualisation et optimisation à leur application clinique en immunothérapie du cancer. Son groupe a été le premier à publier des rémissions moléculaires importantes chez des patients souffrant de leucémie aiguë lymphoblastique chimioréfractaire suivant un traitement avec lymphocytes T autologues ciblés par la protéine CD19.

Dr Sadelain est le lauréat du prix William B. Coley pour la recherche émérite dans le domaine de l’immunologie des cancers décerné par le Cancer Research Institute, du prix international du Sultan Bin Khalifa pour la recherche médicale novatrice sur la thalassémie, le prix de l’inventeur de l’année décerné par la NYIPLA, le prix Passano, le prix Pasteur-Weizmann, le prix Gabbay, le lauréat du prix international de l’INSERM et le lauréat du 48^e Prix Fondation ARC Léopold Griffuel. Il a déjà siégé sur le Comité consultatif pour l’ADN recombinant du NIH et en tant que président à l’American Society for Gene and Cell Therapy.

décembre 2, 2020
11h05 - 11h45

LES MÉDICAMENTS « VIVANTS » : LA THÉRAPIE CAR-T, LA PREMIÈRE THÉRAPIE À BASE DE CELLULES GÉNÉTIQUEMENT MODIFIÉES APPROUVÉE PAR LA FDA

Orateur

Eric M. Meslin, Ph. D., MSRC, MACSS

Président-directeur general,
Conseil des académies canadiennes (CAC)
(Ottawa, Ont.)

Eric M. Meslin, Ph. D., MSRC, MACSS, est président-directeur général du Conseil des académies canadiennes (CAC). Il s’est joint au CAC en 2016, après 30 ans au sein des secteurs universitaire et gouvernemental, dont les 15 dernières années à l’Université de l’Indiana, où il a été directeur fondateur du Centre for Bioethics, doyen associé pour la bioéthique de la Faculté de médecine ainsi que professeur de médecine, de philosophie, de génétique médicale et moléculaire, de bioéthique et droit, et de santé publique.

Ayant fait sa formation universitaire en bioéthique et en philosophie à l’Université York (baccalauréat) et à l’Université de Georgetown (maîtrise et doctorat), il a occupé des postes d’enseignement à l’Université de Toronto, à l’Université d’Oxford, à l’Université Western Australia et à l’Université de Toulouse. Il a publié plus de 150 articles et chapitres de livres sur les aspects bioéthiques de la génomique, sur la santé internationale, sur les données massives et sur les sujets humains en recherche. Dans le domaine des politiques publiques, il a occupé les postes de directeur de la recherche en bioéthique pour le programme ELSI (Ethical, Legal and Social Implications) au National Human Genome Research Institute (É.-U.) et directeur administratif de la National Bioethics Advisory Commission, poste qui lui a été conféré par le président Bill Clinton. Il a été membre de comités consultatifs de l’Organisation mondiale de la Santé, de l’UNESCO, des Instituts de recherche en santé du Canada, de l’Institute of Medicine, de la Biobank (Royaume-Uni), des CDC (É.-U.) et de Génome Canada.

décembre 3, 2020
11h00 - 11h10

MOT DE BIENVENUE

Orateur

décembre 3, 2020
11h50 - 12h15

DISCUSSION EN GROUPE AVEC LE COMITÉ D’EXPERTS sur l’approbation et l’utilisation des thérapies géniques somatiques au Canada

Modérateur

décembre 3, 2020
14h40 - 14h45

ALLOCUTION DE CLÔTURE

Orateur

Vardit Ravitsky, Ph. D., MACSS

Professeure titulaire, Programme de bioéthique, Département de médecine sociale et préventive, École de santé publique, Université de Montréal;
Présidente, Association internationale de bioéthique
(Montréal, QC)

Vardit Ravitsky est professeure agrégée à l’École de santé publique de l’Université de Montréal, au sein du programme de bioéthique. Elle est présidente de l’Association internationale de bioéthique et directrice de l’axe Éthique et santé au Centre de recherche en éthique. Elle est membre du Comité permanent de l’éthique des Instituts de recherche en santé du Canada et du groupe de travail sur la génomique et la société de l’Institut national de recherche sur le génome humain (NHGRI). Ses recherches portent sur l’éthique de la génomique et de la procréation, et sont financées par les principaux organismes de financement du Canada. Elle est l’auteure de plus de 160 articles et commentaires sur des questions de bioéthique.

La professeure Ravitsky s’intéresse principalement à l’étude de l’éthique de la génomique et de la procréation, laquelle englobe une foule de sujets, notamment : le financement public de la fécondation in vitro (FIV); l’utilisation des embryons congelés surnuméraires; la procréation posthume; le diagnostic génétique préimplantatoire (DGP); le don de gamètes; l’épigénétique; le dépistage prénatal, en particulier les aspects éthiques, sociaux et juridiques du dépistage prénatal non invasif (DPNI); l’édition des cellules germinales et des gènes somatiques; et le remplacement mitochondrial. Elle est titulaire d’un baccalauréat de l’Université Paris-Sorbonne, d’une maîtrise de l’Université du Nouveau-Mexique aux États-Unis et d’un doctorat de l’Université Bar-Ilan en Israël. Auparavant, elle a occupé un poste de professeure au Département d’éthique médicale de la Faculté de médecine de l’Université de Pennsylvanie. Elle a également été conseillère principale en politiques au Bureau de l’éthique des IRSC et consultante en GE3LS pour Génome Canada (GE3LS signifie le génome et ses implications éthiques, économiques, environnementales, juridiques et sociales).

décembre 3, 2020
13h40 - 14h40

À VENIR : L’AVENIR DE L’ÉDITION GÉNIQUE ET DES THÉRAPIES GÉNIQUES

Oratrice

Katherine A. High, M.D.

Professeure émérite, École de médecine Perelman de l’Université de Pennsylvanie;
Cofondatrice et ancienne présidente et directrice de la R et D, Spark Therapeutics;
Professeure invitée, Université Rockefeller
(Philadelphie, É.-U.)

Dre Katherine High a reçu une formation en médecine interne, en hématologie et en génétique moléculaire. Ses études avant-gardistes sur comment faire parvenir la thérapie génique pour l’hémophilie du laboratoire au chevet du patient ont donné lieu à une série d’enquêtes cliniques et de base qui caractérisaient la réponse immunitaire humaine aux vecteurs de transmission de gènes. Son travail a évolué pour englober l’application clinique des thérapies géniques à un grand nombre de maladies héréditaires, et en tant que première directrice d’un Centre à l’Hôpital pour enfants de Philadelphie, où elle a aussi été enquêtrice à l’Institut médical Howard Hughes, Dre High a rassemblé une équipe multidisciplinaire de scientifiques et de médecins pour découvrir et développer de nouvelles thérapies géniques pour traiter les maladies génétiques. En 2013, son Centre à l’Hôpital pour enfants de Philadelphie a été nommé Spark Therapeutics, où elle a dirigé l’équipe qui a réussi à obtenir la première approbation par la FDA d’une thérapie génique pour une maladie génétique. Elle est l’auteure de plus de 200 articles scientifiques et détient plusieurs brevets en thérapie génique. Elle est actuellement professeure invitée à l’Université Rockefeller.

décembre 2, 2020
11h45 - 12h25

Transformer les gènes en médicaments : faits saillants et obstacles dans le développement des thérapies géniques pour les maladies génétiques

Oratrice

Michael Hayden, MB, ChB, Ph. D., FRCP(C), MSRC, C.M., O.B.C.

Professeur Killam, scientifique principal, Centre de médecine moléculaire et thérapeutique, Département de génétique médicale, Université de la Colombie-Britannique
(Vancouver, C.-B.)

Le Dr Hayden est professeur Killam à l’Université de la Colombie-Britannique et chercheur principal au Centre de médecine moléculaire et thérapeutique.

Auteur de plus de 900 publications évaluées par les pairs, les activités de recherche du Dr Hayden portent sur les maladies génétiques, notamment la thérapie génique, la maladie de Huntington, la médecine prédictive et personnalisée, et le développement de médicaments. Le Dr Hayden a identifié les premières mutations sous-jacentes à une déficience en lipoprotéine lipase (LPL) et a développé des approches de thérapie génique pour traiter cette maladie, dont la première thérapie génique approuvée (Glybera) dans le monde occidental.

Il est l’auteur le plus cité au monde sur l’ABCA1 et la maladie de Huntington.

Le Dr Hayden a reçu de nombreux prix et distinctions prestigieux. Il a été intronisé au Temple de la renommée médicale canadienne en 2017, et il a reçu l’Ordre du Canada en 2011 et l’Ordre de la Colombie-Britannique en 2010. Le Dr Hayden s’est engagé à habiliter les autres. En plus de son mentorat auprès de plus de 100 étudiants de cycle supérieur et postdoctorants, il est également un mentor TED.

décembre 3, 2020
12h25 - 13h20

THÉRAPIE GÉNIQUE : LE CONTEXTE CANADIEN
GLYBERA RÉINVENTÉ : UNE HISTOIRE SINUEUSE D’ENGAGEMENT, DE CRÉATIVITÉ ET D’INNOVATION

Orateur

Ronald Cohn, M.D., FACMG, MACSS

Président et chef de la direction,
Hôpital pour enfants malades (SickKids)
(Toronto, Ont.)

Le Dr Ronald Cohn est président et chef de la direction de l’Hôpital pour enfants malades depuis le 1^er mai 2019. Il s’est joint à SickKids en 2012 en tant que chef de la division de génétique clinique et métabolique, codirecteur du Centre de médecine génétique, et scientifique principal de l’Institut de recherche.

Le Dr Cohn a obtenu son diplôme en médecine de l’Université d’Essen, en Allemagne. Après avoir effectué des recherches grâce à une bourse postdoctorale à l’Institut médical Howard Hughes, il est devenu le premier résident en pédiatrie et en génétique à la fois de l’Université Johns Hopkins. Le Dr Cohn s’est ensuite joint à la faculté de l’Institut McKusick-Nathans de médecine génétique de l’Université Johns Hopkins en tant que directeur du premier centre multidisciplinaire d’hypotonie au monde. Il a également été directeur du programme de résidence en génétique médicale à Johns Hopkins.

Le Dr Cohn s’est intéressé aux soins de santé de précision pour les enfants. Ses activités de recherche portent sur la mise en œuvre de technologies d’édition génomique pour le traitement des troubles neurogénétiques chez les enfants.

décembre 3, 2020
12h25 - 13h20

THÉRAPIE GÉNIQUE : LE CONTEXTE CANADIEN
L’ÉDITION GÉNIQUE ET LA PROMESSE DE THÉRAPIES FUTURES

Orateur

Bartha Maria Knoppers, Ph. D., O.C., O.Q., MSRC, MACSS

Professeure titulaire et directrice, Centre de génomique et politiques, Département de génétique humaine, Faculté de médecine,
Université McGill
(Montréal, QC)

Bartha Maria Knoppers, Ph. D. (droit médical comparé, Sorbonne, France), est professeure titulaire et directrice du Centre de génomique et politiques du Département de génétique humaine de la Faculté de médecine de l’Université McGill.

Elle est titulaire de la Chaire de recherche du Canada en droit et médecine (Niveau 1, depuis 2001) et membre fondatrice du Projet public de génomique des populations-CARTaGENE (P3G-CaG), la biobanque basée sur la population québécoise. Elle a été présidente du groupe de travail sur l’éthique du Forum international sur les cellules souches (2005 à 2015) et coprésidente du comité international sur les questions éthiques, juridiques et sociales associées au prélèvement d’échantillons pour le projet 1000 Genomes (2007 à 2014). Elle est membre du comité directeur scientifique de l’International Cancer Genome Consortium (depuis 2009) ainsi que coprésidente du groupe de travail sur la réglementation et l’éthique et membre fondatrice de la Global Alliance for Genomics and Health.

En 2016, Mme Knoppers a été nommée commandeure de l’Ordre de Montréal. Elle s’est vue décerner la médaille Paul-André Crépeau en 2015 pour son travail dans le domaine du droit médical comparé (Association du Barreau canadien) et la Chambre de commerce du Montréal métropolitain l’a élue membre de l’Académie des grands Montréalais en 2014 (secteur scientifique). Elle a été sacrée Championne de la génétique par la Fondation canadienne Gène Cure en 2013 et elle s’est vue remettre le prix Montréal Invivo, secteur des sciences de la vie et des technologies de la santé, en 2012.

Mme Knoppers détient quatre doctorats honorifiques. Elle est membre de l’American Association for the Advancement of Science (AAAS) et du Hastings Center (bioéthique) et membre de l’Académie canadienne des sciences de la santé (ACSS). En novembre 2016, elle a été élue membre de la Société royale du Canada (Académie des sciences sociales). Elle porte également le titre d’officière de l’Ordre du Canada et de l’Ordre du Québec.

décembre 3, 2020
12h25 - 13h20

THÉRAPIE GÉNIQUE : LE CONTEXTE CANADIEN
Le droit à la science et les énigmes somatiques

Oratrice

Christopher McCabe, M. Sc., Ph. D.

Chef de la direction et directeur général,
Institute of Health Economics
(Edmonton, Alb.)

Christopher McCabe est chef de la direction et directeur général de l’Institute of Health Economics (IHE). M. McCabe fait bénéficier l’Institut de plus de 25 années d’expérience à titre d’économiste de la santé. Il a suivi sa formation au Royaume-Uni et y a travaillé pendant 20 ans avant d’émigrer au Canada. Au cours de cette période, il a occupé des postes de professeur à temps plein à l’Université de Sheffield, à l’Université de Warwick et à l’Université de Leeds. Plus récemment, il était professeur en économie de la santé à l’Université de l’Alberta, où il a été nommé titulaire de la chaire de recherche dotée Capital Health de l’Université de l’Alberta pour diriger deux groupes de recherche de Génome Canada dont les travaux portaient sur l’évaluation, l’adoption et la mise en œuvre de technologies de médecine de précision. Il a également fait partie du Groupe de travail en économie de la santé de l’Agence canadienne des médicaments et des technologies de la santé (ACMTS), qui a publié en 2017 la 4e édition des Lignes directrices de l’évaluation économique des technologies de la santé au Canada de l’ACMTS. Il est l’auteur principal de l’addenda aux lignes directrices de l’ACMTS sur l’évaluation économique des traitements, publié en 2019. Plus récemment, M. McCabe a conseillé le Conseil d’examen du prix des médicaments brevetés sur les problèmes techniques liés à la révision de ses règlements concernant l’établissement du prix des nouveaux médicaments au Canada. Il préside actuellement le Groupe de travail sur la reprise économique établi par la Société royale du Canada pour répondre aux défis posés par la COVID-19.

décembre 2, 2020
12h45 - 13h30

Équité et durabilité dans l’accès canadien aux innovations en matière de thérapies géniques

Orateur

Danica B. Stanimirovic, M. D., Ph. D.

Directrice de la recherche et du développement, Département de biosciences translationnelles,
Conseil national de recherches Canada
(Ottawa, Ont.)

Danica Stanimirovic, M. D., Ph. D. est directrice du Département de biosciences translationnelles au Centre de recherche en thérapeutique en santé humaine du CNRC. Elle gère un portefeuille de projets de R. et D. visant à développer, à faire progresser des produits biothérapeutiques complexes et à en écarter les risques grâce au développement préclinique, en partenariat avec des universités et des compagnies biopharmaceutiques. Son travail scientifique porte sur les thérapies à base d’anticorps et les thérapies géniques pour les maladies neurologiques. Récipiendaire de plusieurs prix canadiens et internationaux, Mme Stanimirovic a dirigé des programmes stratégiques du CNRC et siégé aux conseils consultatifs scientifiques de compagnies biopharmaceutiques et d’initiatives de R. et D. internationales, comme l’Initiative pour les médicaments innovants (IMI – Innovative Medicines Initiative) de l’Union européenne. Elle est un membre fondateur de l’International Brain Barriers Society et professeure associée à l’Université d’Ottawa. Elle a reçu une formation en médecine et en neurologie à l’Université de Belgrade, et en recherche sur le cerveau aux National Institutes of Health, aux États-Unis. Elle est l’auteure de plus de 170 publications et a déposé 22 brevets dans les domaines de la neuroscience intégrative, des médicaments biologiques innovateurs et de l’administration de médicaments à travers la barrière hémato-encéphalique.

décembre 3, 2020
12h25 - 13h20

THÉRAPIE GÉNIQUE : LE CONTEXTE CANADIEN

Modératrice

Duncan J. Stewart, M.D., FRCPC, MACSS

Vice-président directeur, de la recherche, L’Hôpital d’Ottawa;
Professeur, Université d’Ottawa
(Ottawa, Ont.)

Le Dr Duncan Stewart est un pionnier canadien en matière de recherche cardiovasculaire reconnu pour ses nombreuses découvertes importantes en biologie des vaisseaux sanguins et en médecine régénérative ainsi que pour son dévouement à transformer ces découvertes en avantages pour les patients et la société. Après avoir commencé sa carrière en cardiologie universitaire à l’Université McGill à Montréal, il a déménagé à Toronto à titre de chef de la cardiologie à l’hôpital St. Michael’s, puis est devenu directeur de la division de cardiologie à l’Université de Toronto et directeur général du Centre McLaughlin de médecine moléculaire. Il a été recruté pour diriger l’Institut de recherche de l’Hôpital d’Ottawa (IRHO) en 2007.

Le Dr Stewart a publié plus de 200 articles évalués par les pairs et a reçu un certain nombre de prix et distinctions, dont la Chaire de cardiologie Dexter Man et le Prix d’excellence en recherche de l’Université de Toronto ainsi que le Prix d’excellence en recherche de la Société canadienne de cardiologie. Tout au long de sa carrière, il a fait preuve de leadership en réunissant divers groupes de cliniciens et de scientifiques pour faire du Canada un acteur de premier plan sur la scène internationale de la recherche translationnelle en médecine cardiovasculaire et régénérative.

En plus d’être vice-président directeur de la recherche à l’Hôpital d’Ottawa et chef de la direction et directeur scientifique de l’Institut de recherche de l’Hôpital d’Ottawa, le Dr Stewart est un scientifique chevronné actif du programme de médecine régénérative de l’Hôpital d’Ottawa et est titulaire de la Chaire Evelyne et Rowell Laishley. Il est également professeur à la Faculté de médecine de l’Université d’Ottawa, président et directeur scientifique de l’Institut ontarien de médecine régénérative, directeur scientifique du Réseau canadien vasculaire et cardiologue praticien.

décembre 2, 2020
14h10 - 14h15

ALLOCUTION DE CLÔTURE

Orateur

Durhane Wong-Rieger, Ph. D.

Présidente-directrice general, Organisation canadienne des maladies rares
(Toronto, Ont.)

Durhane Wong-Rieger, Ph. D., est présidente de Rare Disease International, vice-présidente d’Asia Pacific Rare Disease International, membre du comité de rédaction de la revue The Patient-Patient Centered Outcomes Research, membre de la Global Commission to End the Diagnosis Odyssey for Rare Diseases (Commission mondiale destinée à mettre fin à l’odyssée du diagnostic des maladies rares), et membre du Groupe d’intérêt sur la participation des patients et des citoyens de Health Technology Assessment International. Au Canada, elle est présidente et chef de la direction de l’Organisation canadienne pour les maladies rares, présidente du Consumer Advocare Network, présidente et chef de la direction de l’Institute for Optimizing Health Outcomes et présidente du conseil d’administration de la Canadian Heart Patient Alliance. Elle est aussi une accompagnatrice en santé certifiée.

Mme Wong-Rieger a siégé à de nombreux comités consultatifs et groupes d’experts sur les politiques de santé et est membre du Groupe de travail en matière de maladies rares de l’Ontario et membre du comité directeur de Génome Canada pour l’Initiative en santé de précision sur les maladies rares.

Mme Wong-Rieger est titulaire d’un doctorat en psychologie de l’Université McGill et a été professeure à l’Université de Windsor, au Canada. Elle est formatrice, conférencière réputée et auteure de trois livres et de nombreux articles.

décembre 3, 2020
11h10 - 11h30

Ne laisser personne pour compte : plusieurs voies d’accès aux thérapies transformatrices

Oratrice

Harold Atkins, M.D., FRCPC

Médecin, L’Hôpital d’Ottawa;
Scientifique, Institut de recherche de l’Hôpital d’Ottawa
(Ottawa, Ont.)

Le Dr Harold Atkins est médecin pour le Programme de greffe de sang et de moelle osseuse à l’Hôpital d’Ottawa, chercheur au Centre de recherche novatrice sur le cancer et directeur médical pour le Programme de médecine régénératrice de l’Institut de recherche de l’Hôpital d’Ottawa. Il est professeur agrégé de médecine à l’Université d’Ottawa.

Le Dr Atkins a obtenu son baccalauréat en sciences médicales et son diplôme de médecine à l’Université d’Ottawa, avant d’effectuer un stage d’un an comme résident en rotation au Victoria General Hospital, à Victoria, C.-B. Il a fait par la suite ses études de spécialisation en médecine interne à l’Université d’Ottawa et ses études de surspécialisation clinique et de recherche en hématologie, en greffe de cellules souches et en hématologie expérimentale à l’Université de Washington et à l’Ontario Cancer Institute.

Le Dr Atkins se spécialise dans la prise en charge de patients nécessitant une greffe de cellules souches et il a pris l’initiative de recourir à la greffe de cellules souches aux fins de régénération immunitaire pour traiter les patients atteints d’une maladie auto-immune grave, en particulier la sclérose en plaques. Il a de plus mis sur pied des essais cliniques visant à examiner le rôle de la radiothérapie par augmentation de dose pour traiter des cancers du sang réfractaires. Ses recherches en laboratoire reposent notamment sur une longue et fructueuse collaboration avec le Dr John Bell et portent sur la mise au point de virus oncolytiques. Plus récemment, il a participé à un groupe multidisciplinaire de chercheurs associés à BioCanRx en vue de mettre au point des thérapies basées sur les cellules CAR-T.

décembre 3, 2020
11h50 - 12h15

DISCUSSION EN GROUPE AVEC LE COMITÉ D’EXPERTS sur l’approbation et l’utilisation des thérapies géniques somatiques au Canada

Membre, Comité d’experts du CAC sur l’approbation et l’utilisation des thérapies géniques somatiques au Canada

Michel Goldman, M.D., Ph. D.

Professeur émérite et fondateur de l’Institut pour l’innovation interdisciplinaire en soins de santé,
Université libre de Bruxelles
(Bruxelles, BE)

Le Dr Michel Goldman (né le 1er janvier 1955) est un médecin belge spécialisé en immunologie et en médecine interne. Il est le fondateur de l’Institut pour l’innovation interdisciplinaire en soins de santé (I3h) à l’Université libre de Bruxelles.

Il a été le premier directeur général de l’Initiative pour les médicaments innovants (IMI), de 2009 à 2014. Avec un budget de 2 milliards d’euros fourni conjointement par la Fédération européenne des associations et industries pharmaceutiques et la Commission européenne, il a lancé des consortiums public-privé dans des domaines d’importance majeure, dont la résistance aux antimicrobiens, la maladie d’Alzheimer et la sécurité des médicaments.

Le Dr Goldman est rédacteur en chef de Frontiers in Medicine et membre du conseil d’administration de l’Institut national de la santé et de la recherche médicale (INSERM) en France, de l’Initiative européenne en faveur d’un vaccin contre la tuberculose et des Amis du Fonds mondial Europe. Il est également membre de l’Assemblée de la mission contre le cancer de la Commission européenne et du groupe de direction de Davos Alzheimer’s Collaborative. Il est président de la Fondation belge AstraZeneca et du Belgian Kids’ Fund.

Le Dr Goldman est lauréat du Prix Lucien-Steinberg (partagé avec le Dr Peter Piot, 1997), du Prix quinquennal du Fonds national belge de la recherche scientifique (2000) et de la Chaire Spinoza de l’Université d’Amsterdam (2001). En 2007, Michel Goldman a reçu le titre de docteur honoris causa de l’Université de Lille.

décembre 2, 2020
13h30 - 14h10

LES THÉRAPIES GÉNIQUES ET LE BIEN COMMUN : UNE VOIE VERS DES PRIX RAISONNABLES?

Panel Member

Murray Krahn, M.D., M. Sc.

Professeur et titulaire d’une chaire de recherche du Canada de niveau 1, Université de Toronto;
Directeur, THETA (Collaboration en économie de la santé et en évaluation des technologies de la santé de Toronto)
(Toronto, Ont.)

Le Dr Murray Krahn est directeur fondateur de THETA (Collaboration en économie de la santé et en évaluation des technologies de la santé de Toronto), directeur de la division du soutien, des systèmes et des résultats de l’Institut de recherche de l’Hôpital général de Toronto (TGHRI) et titulaire d’une chaire de recherche du Canada de niveau 1 en évaluation des technologies de la santé (ETS) au TGHRI. Il est professeur aux facultés de médecine et de pharmacie de l’Université de Toronto, chercheur principal à l’Institut de recherche de l’Hôpital général de Toronto et chercheur adjoint à l’Institut des sciences évaluatives cliniques de Toronto. Il est également médecin traitant dans la division de médecine interne générale de l’Hôpital général de Toronto.

Le Dr Krahn a obtenu son doctorat en médecine à l’Université du Manitoba et a complété une formation spécialisée en médecine interne à l’Université de Toronto. Il est également titulaire d’une maîtrise ès sciences en épidémiologie clinique de l’Université McMaster et il a obtenu une bourse postdoctorale pour effectuer des recherches en prise de décision clinique au Centre médical de la Nouvelle-Angleterre. Ses travaux sont axés sur la manière dont les décisions devraient être prises pour les technologies de la santé financées par l’État.

Le Dr Krahn a reçu de nombreux prix et distinctions, y compris des prix pour l’ensemble de ses réalisations de la Société pour la prise de décision médicale (SMDM) en 2018 et de l’Agence canadienne des médicaments et des technologies de la santé (Prix d’excellence D^re-Jill-M.-Sanders) en 2014, de l’Association des facultés de pharmacie du Canada en 2009 et de la Société canadienne de médecine interne en 2007.

Il dirige depuis 2007 une collaboration de recherche de renommée internationale à l’Université de Toronto (THETA) et a formé de nombreux chefs de file dans le domaine de l’ ETS au Canada alors qu’ils étaient étudiants au cycle supérieur et boursiers de recherches postdoctorales.

décembre 3, 2020
00h25 - 13h20

THÉRAPIE GÉNIQUE : LE CONTEXTE CANADIEN
Défis en matière d’adoption de thérapies liées à la médecine régénérative

Orateur

William Charnetski, LL. B.

Vice-président directeur des solutions pour le système de soins de santé et des affaires gouvernementales, PointClickCare;
Ancien stratège en chef de l’innovation en santé, gouvernement de l’Ontario
(Toronto, Ont.)

William Charnetski est un cadre accompli qui a travaillé aux échelons les plus élevés des secteurs des entreprises, du droit et du gouvernement dans les domaines des solutions intégrées et de l’innovation en santé au Canada et de par le monde. Il a acquis une vaste expérience à diriger des projets de changements transformationnels, à développer des organisations, à aider les gens à réaliser leur plein potentiel, à favoriser des partenariats et la collaboration et à obtenir des résultats.

Avant de se joindre à PointClickCare, il a travaillé comme stratège en chef de l’innovation en santé pour le gouvernement de l’Ontario. Il a, à ce titre, stimulé la collaboration entre les secteurs public et privé afin de favoriser la commercialisation de technologies de santé novatrices en Ontario et ailleurs. Il s’est fait le champion de la mobilisation des investissements en santé en Ontario pour stimuler l’économie, de l’accélération de la transition vers des soins de santé axés sur la valeur, notamment vers un approvisionnement axé sur la valeur, et de l’amélioration du sort des patients.

Avant cela, il avait travaillé au Royaume-Uni pour AstraZeneca, une des plus importantes entreprises pharmaceutiques innovantes au monde. Il dirigeait la fonction des affaires gouvernementales et des politiques publiques mondiales et s’occupait du programme de responsabilité sociale et des communications régionales de l’entreprise. Antérieurement, il était vice-président des solutions de santé intégrées et avocat général d’AstraZeneca Canada, où il aidait à instaurer une approche intégrée à l’adoption des technologies pharmaceutiques novatrices à valeur ajoutée au Canada.

Auparavant, il était un associé du bureau de Toronto du cabinet d’avocats Torys LLP, où il a exercé le droit dans les domaines des fusions et acquisitions, du financement des entreprises, des valeurs mobilières et des partenariats public-privé. Il a fondé et dirigé le cabinet Privacy Law Group. Il a de plus été chef du cabinet du président du Comité permanent des affaires étrangères et du développement international du Parlement canadien ainsi que conseiller principal des politiques du ministre de la Justice et procureur général du Canada.

décembre 3, 2020
11h50 - 12h15

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